番組パラグラフ詳細


TVメタ情報 > 番組一覧 > 日付: 20240218 > エピソード: 1297674 > コーナー:xxx > トピック:xxxx > パラグラフ: 18032587

パラグラフ

パラグラフID 18032587
コンテキストID 17048100
放送時刻From 2024-02-18 05:14:16
放送時刻To 2024-02-18 05:24:57
WireAction更新時刻 2024-02-18 07:53:03
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パラグラフテキスト 先天性魚鱗癬の全国の患者数は約200人と推計されているが、今のところ根治療法はない。梅本遼さんの母親が魚鱗癬の患者団体を立ち上げ、国に特定疾患と認めて貰うように署名運動を行った。2008年に、先天性魚鱗癬が小児慢性特定疾患に認定された。梅本さんが16歳のころに、皮膚のつっぱりのために指が脱臼する症状が出た。梅本さんにドラムを指導した、野島さんにインタビュー。魚鱗癬の会で、梅本さんがドラム演奏を披露した。2011年から水ほう型の魚鱗癬に限り、ガーゼや包帯が国から支給されるようになった。

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article_title ドキュメンタリー「解放区」 / (ドキュメンタリー「解放区」) / 魚鱗癬と生きる〜遼くんが歩んだ28年〜
scene_body (ドキュメンタリー「解放区」) # 魚鱗癬と生きる〜遼くんが歩んだ28年〜 # 先天性魚鱗癬の全国の患者数は約200人と推計されているが、今のところ根治療法はない。梅本遼さんの母親が魚鱗癬の患者団体を立ち上げ、国に特定疾患と認めて貰うように署名運動を行った。2008年に、先天性魚鱗癬が小児慢性特定疾患に認定された。梅本さんが16歳のころに、皮膚のつっぱりのために指が脱臼する症状が出た。梅本さんにドラムを指導した、野島さんにインタビュー。魚鱗癬の会で、梅本さんがドラム演奏を披露した。2011年から水ほう型の魚鱗癬に限り、ガーゼや包帯が国から支給されるようになった。 # 企救特別支援学校 魚鱗癬の会 小倉駅 久留米大学病院 厚労省 # 梅本遼, 橋本由紀(RKB毎日放送), 橋本隆(久留米大学), 副島修(福岡山王病院), 野島崇裕, 梅本千鶴, 濱田尚宏(久留米大学病院)
publish_start_date 1708200000 (2024/02/18 05:00:00)
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