番組詳細

[ 05:01:00 - 05:01:40 ] 40秒 詳細
オープニング映像。

[ 05:01:40 - 05:12:01 ] 621秒 詳細
梅本遼さんの持病である「魚鱗癬」は、遺伝子の異常で全身の皮膚が鱗のように硬くなり剥がれ落ちていく難病。 人にうつることはないが、見た目の印象から梅本さんは幼い頃から偏見や差別にさらされてきた。梅本さんが、難病の子供らのキャンプ「かんばれ共和国」に参加した。梅本さんが通園していた、わしみね幼稚園の中尾園長にインタビュー。梅本さんは、養護学校に進学した。

[ 05:14:16 - 05:24:57 ] 641秒 詳細
先天性魚鱗癬の全国の患者数は約200人と推計されているが、今のところ根治療法はない。梅本遼さんの母親が魚鱗癬の患者団体を立ち上げ、国に特定疾患と認めて貰うように署名運動を行った。2008年に、先天性魚鱗癬が小児慢性特定疾患に認定された。梅本さんが16歳のころに、皮膚のつっぱりのために指が脱臼する症状が出た。梅本さんにドラムを指導した、野島さんにインタビュー。魚鱗癬の会で、梅本さんがドラム演奏を披露した。2011年から水ほう型の魚鱗癬に限り、ガーゼや包帯が国から支給されるようになった。

[ 05:27:12 - 05:31:35 ] 263秒 詳細
梅本遼さんが、福岡障害者職業能力開発校の入学試験に合格した。梅本さんの両親が、息子が合格した喜びを語った。

[ 05:33:50 - 05:39:44 ] 354秒 詳細
梅本遼さんが宮崎大学で講演を行い、ドラム演奏を披露した。梅本さんが、学校の寮に入寮した。2014年8月、梅本さんの病状が悪化して入院した。福岡障害者職業能力開発校で梅本さんを指導した、井出指導員にインタビュー。2015年3月、梅本さんが福岡障害者職業能力開発校を卒業した。

[ 05:42:14 - 05:45:48 ] 214秒 詳細
2015年、先天性魚鱗癬が指定難病に認定された。梅本遼さんが、北九州市教育委員会に嘱託職員として採用された。

[ 05:45:48 - 05:45:58 ] 10秒 詳細
全国ボロいい宿の番組宣伝。

[ 05:45:58 - 05:46:03 ] 5秒 詳細
「バナナマンのせっかくグルメ！！」の番組宣伝。

[ 05:48:33 - 05:58:50 ] 617秒 詳細
梅本遼さんが、魚鱗癬の会で交際している彼女を紹介した。梅本さんは現在、物流会社の契約社員として勤務していて、月収は障害年金などとあわせて20万円。2023年3月、梅本さんが結婚した。梅本さんは結婚するときに、魚鱗癬が子供に遺伝する可能性があることを妻に伝えた。魚鱗癬の会で、梅本さんの結婚披露パーティーが行われた。

[ 05:58:50 - 05:59:00 ] 10秒 詳細
エンディング映像。